Por Filipe Vilicic
Os preconceitos de Marilene Esperança com a maconha só caíram de vez quando ela pegou pela primeira vez a planta em mãos. “Quando eu pude ver a planta, foi aí que eu consegui entender que era uma planta. Porque ainda tinha muito aquela coisa na minha cabeça de que cannabis era o óleo que meu filho usava, enquanto a maconha era o cigarro fedorento que vendia no tráfico”. Isso foi por volta de 2019, em uma visita à Abrace, associação pioneira no Brasil. E Marilene então já tinha muita história com a erva na bagagem, em uma saga que a levaria a criar uma iniciativa que hoje ajuda quase 5 mil pacientes da medicinal.
Fluminense da periferia de Niterói, quando ela chegou à Abrace para uma visita, saltou aos seus olhos as fotos de seu filho, Lucas, na decoração do local. “Retrato do Lucas dançando, do Lucas subindo escada, e vi junto dele as fotos de outras crianças, da mesma época. Foi aí que passou um filme na cabeça”. As imagens mostravam pacientes que tiveram suas vidas transformadas por essa planta sagrada.
Marilene começou a descobrir a doença de Lucas quando ele tinha 4 anos. “Ele nasceu uma criança saudável, de uma gestação saudável, mas aí nessa idade, sem nenhuma justificativa inicial, teve uma crise epiléptica e nós corremos pro hospital com ele nessa crise”. Com o passar do tempo, as crises começaram a piorar, chegando a sessenta por dia, o que o levou ao tratamento com vários anticonvulsivantes.
A doença, porém, só ficava mais aguda, até uma vez em que Lucas, com cerca de 6 anos de idade, perdeu totalmente os sentidos por alguns segundos que, para a mãe, pareceram várias horas de desespero. O médico que os acompanhava os recomendou procurar um especialista, o neurologista e pediatra Eduardo Faveret. O problema: Marilene, que vivia então de auxílio do governo e apoio de sua mãe, não tinha como pagar a consulta.
Ao saber da situação, Faveret se prontificou a atendê-los de forma voluntária. Foi ele que finalmente conseguiu diagnosticar Lucas da forma correta, indicando que a criança encarava a síndrome de Rasmussen, doença neurológica inflamatória crônica e rara, responsável pelas crises epiléticas. Deu-se início a um tratamento com foco no diagnóstico, contudo, não parecia ser solução.
A erva que cura
Marilene conta que cresceu em um ambiente religioso e cheio de preconceitos com a maconha. Na juventude, havia experimentado uma vez, mas tinha lhe feito mal, gerando mal-estar e ansiedade. A experiência ruim só aumentou seu olhar negativo para a cannabis. Porém, a vida lhe levaria a mudar radicalmente de ideia.
Outro golpe seria dado em sua família ao longo de sua trajetória e de seu filho. Chegando à pré-adolescência de Lucas, ele e a mãe testemunharam o assassinato da avó pelo ex-esposo dela, que não aceitava o divórcio. A morte violenta por feminicídio gerou, obviamente, traumas em Marilene e em seu filho.
“Por ter visto a avó ser assassinada, ele teve uma piora ainda maior, começou a ter vários quadros de internação, entrava em estado epilético e ficava convulsionando”. Marilene então já havia se aproximado de outras mães com desafios semelhantes e que compartilhavam suas dores em um grupo de apoio, o que fez nascer um projeto social com esse foco. Em 2014, com 12 anos de idade, Lucas teve uma crise ainda mais forte, o que o deixou sem andar, falar, sem qualquer reação. “Fui procurar nosso médico e falei ‘olha, não suporto mais, estou próxima de desistir de tudo’”, recorda.
O neurologista contou a ela que havia mães atípicas, como ela, que estavam contrabandeando óleos de canabidiol do exterior para o tratamento de seus filhos, com medicamentos que tinham se mostrado eficientes para as crises epiléticas. “Fiquei bem assustada na época porque eu tinha muito preconceito, né? Mas eu olhei pro meu filho na cadeira, totalmente dopado, drogado de medicamentos lícitos. E aí pensei: ‘Bom, drogado por drogado, ele já tá, não custa tentar’.” O primeiro passo foi procurar pelas mães que traziam os remédios canábicos.
Mas o custo para o tratamento de Lucas com essa, digamos assim, importação, sairia em torno de R$ 5 mil. “Eu vivia de salário mínimo, que era o benefício social do Lucas. Percebi que não conseguiria ter acesso dessa forma”. Foi quando lhe contaram da Abrace, associação que começou a surgir, fornecendo medicamentos para pacientes como ele.
“Quando contei a história do Lucas, imediatamente me enviaram um vidro de óleo riquíssimo em THC. E meu filho teve um resultado incrível”. Em quinze dias, a melhora já era significativa, e Lucas, agora com 14 anos, passou a conseguir firmar o pescoço. Com um mês, ele voltou a andar. Pouco depois, retomou brincadeiras com amigos, pedalava de bicicleta e retomava as aulas na escola. As crises epiléticas, praticamente foram zeradas.
Foi aí que Marilene comprou para si a bandeira e escolheu virar ativista da cannabis. “As outras mães atípicas percebiam a melhora do Lucas e me abordavam, dizendo que queriam o mesmo para o filho delas”. Ela começou a ajudá-las a ter acesso ao remédio e, quando não conseguiam bancar, chegava a compartilhar o óleo do seu filho com essas famílias. Outras mães chegavam, algumas vezes com os filhos convulsionando no carro, viajavam até sua casa para buscar o remédio.
Uma mãe que quer ajudar outras mães
“Funda uma associação”, lhe propuseram na visita à Abrace. Foi aí que o preconceito bateu novamente, pois o primeiro pensamento que veio à mente de Marilene foi: “Dar o óleo pro meu filho é uma coisa, mas plantar maconha já é outra coisa”.
O contato com a erva in natura na plantação foi o que a levou a mudar de ideia. Dessa semente, nasceu a AbraRio, cuja sede e plantação é no estado do Rio de Janeiro. Uma jornada que, todavia, não é feita apenas de glórias.
No primeiro ano da empreitada, Marilene deixou a parte administrativa e financeira na mão de um parente. Porém, logo ela descobriu que a pessoa desviava dinheiro da associação, usava verbas para pagar as próprias contas, dentre outras falcatruas. Diante dos golpes, Marilene expulsou a familiar, em quem antes tanto confiava, porém pegou a AbraRio cheio de dívidas.
Foi nisso que ela resolveu estudar, se formar na faculdade, virar craque em gestão. Esse seu profissionalismo, além de um carisma ímpar, somado à história exemplar de vida, convenceu os credores a lhe dar chances de se recuperar. E Marilene se recuperou: no segundo ano da associação, o primeiro sob sua total tutela, o crescimento foi de 600%.
Junto a isso, a aventura lhe proporcionou típicos obstáculos jurídicos, entre autorizações, liminares e decisões judiciais para conseguir o direito de plantar e produzir os medicamentos canábicos. Foi só no ano passado que foi expedido um acórdão de desembargadores que dá um respaldo maior às suas atividades.
Nesse vaivém, recebeu a visita de policiais que invadiram a sede da AbraRio, dois dias após sair a primeira liminar de autorização. “Estava em casa, era o fim de uma sexta-feira. Aí olhei as câmeras pelo celular e vi um policial fazendo selfie com as plantas”. Porém, ela logo descobriria que o que os agentes queriam não era bem reprimir, mas outra coisa.
Quando chegou na sede, os policiais duvidaram que ela, mulher e preta, seria a responsável por tudo aquilo. Preconceito puro, que se estendeu a outros funcionários negros, enquanto os mesmos policiais tratavam o marido de Marilene, um homem branco, como “senhor”. “Cadê os tabletes?”, logo lhe perguntaram as autoridades, fazendo referência a possíveis blocos de prensado. “Aqui não tem tablete nenhum”, respondeu.
Bem instruída por seu advogado e com uma fibra enorme, manteve-se firme durante toda a pressão. Inclusive, repetia que queria ser levada para a delegacia, já que essa era a questão. Foi aí que percebeu a relutância daqueles fardados em seguir o procedimento correto, pois queriam era outra coisa: suborno.
“Como funciona a segurança daqui? Pois podem entrar e roubar tudo, né?”. Questionaram os policiais. Logo começaram a tentar vender a ela um serviço de, vamos falar assim, “proteção”. Eram, portanto, milicianos.
Firme, Marilene não cedeu e os fez ir até a delegacia. Lá, o delegado não quis atendê-la, muitos a desprezaram, e sem conseguir o que ambicionavam de início, tiveram de liberá-la. Por segurança, contudo, a AbraRio decidiu mudar suas operações de cidade.
Marilene Esperança venceu os obstáculos jurídicos, financeiros, os golpes e até a polícia-milícia. Hoje, sua AbraRio, onde trabalha muitos de sua família, como o esposo e o ex-marido, atende a quase 5 mil pacientes. Ela própria, inclusive, usa cannabis para tratar a endometriose, lidar com dores na coluna e balancear o fluxo menstrual.
Seu filho Lucas, que tem dois irmãos e uma irmã, completa 24 anos, ainda enfrentando sintomas e sequelas da síndrome de Rasmussen, mas com uma vida muito mais plena e feliz. “Se ele tivesse começado mais cedo com a cannabis, não teria tido tantas internações, não teria tido tantas crises e não teria tomado tantos medicamentos pesados, que acabam também causando efeitos colaterais”, comenta ela.
A AbraRio só cresce em envergadura, assim como a própria Marilene. Recentemente, a associação anunciou parcerias com universidades e, em uma ação pioneira no país, com uma farmacêutica, a Alko. “O nosso objetivo é de qualificar o nosso produto para que a gente tenha uma infraestrutura, um produto que talvez um dia possa até fornecer para a indústria. Acho muito melhor uma associação vir a fornecer para a indústria aqui no Brasil, do que a indústria comprar de fora. Pois deixar de comprar, não vai, né?”.